Kell-Antistoffen; Hoe nu verder?

Gisteren schreef ik al een persoonlijke update over hoe het nu met me gaat. In die blog schreef ik al dat we een bezoek aan het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) hebben gebracht i.v.m. de doodgeboorte van onze zoon en mijn Kell-Antistoffen. Je leest er meer over in deze blog.

Wat was Kell ook alweer?

Je leest in mijn blog over Kell-Antistoffen uitgebreid wat deze antistoffen inhouden. Iedereen heeft een eigen bloedgroep de A, B, AB of O. Daarop kun je negatief (-) of positief (+) zijn. Naast die bloedgroep bestaat je bloed uit allemaal kleine onderdelen die jouw bloed helemaal eigen maken. Kell is zo’n onderdeel. Je kunt daar negatief of positief op zijn maar je kunt ze dus ook beide doorgeven. Heterozygoot noemen ze dat. Bij vrouwen is dat niet zo’n probleem, bij mannen is dat anders omdat zij bij elke bevruchting een + of – kunnen doorgeven. Dat kan voor problemen zorgen als de vrouw (net als ik) negatief op Kell is.

Vrouwen die negatief op Kell zijn kunnen na een bevalling van een Kell-Positief kind of een bloedtransfusie antistoffen ontwikkelen. Daar hebben ze zelf niet echt last van maar dus wel zodra ze (weer) zwanger zijn van een Kell-Positief kind. De antistoffen zorgen ervoor dat de rode bloedlichaampjes van de baby worden afgebroken maar ook dat de baby deze niet meer zelf kan aanmaken. Dat zorgt voor bloedarmoede waardoor de baby zonder behandeling zal sterven. De behandeling bestaat uit bloedtransfusies met donorbloed in de baarmoeder. De bloedtransfusie doen ze via de navelstreng of in een bloedvat in de lever van de baby.

LUMC

Het LUMC is het enige ziekenhuis dat moeders met Kell-Antistoffen behandelt in NL. Daardoor waren wij in behandeling tijdens de zwangerschap in het LUMC. Althans, sinds de Antistoffen werden ontdekt en dat bleek dat de man dus heterozygoot is. Omdat zij ons verder kunnen helpen en over de correcte informatie beschikken hebben wij daar de afspraak gehad en een berg vragen op hun afgevuurd. 1 van onze vragen was of er ondersteuning mogelijk is om hetzelfde scenario als de zwangerschap van onze zoon te voorkomen of dat we moeten gaan accepteren dat we voortaan met z’n drieën blijven.

Voorzorgmaatregelen

Door de mate van agressie die mijn Kell-Antistoffen nu al hadden zijn er voorzorgsmaatregelen nodig. Dat houdt in dat ik vanaf een week of 9, als ik überhaupt weer zwanger zou kunnen worden, wekelijks een infuus met Immuno-globuline moet krijgen. Dat duurt een aantal uur maar laat mijn immuunsysteem minder hard werken. Daardoor werken de Kell-Antistoffen ook minder hard en hopen de artsen dat de eerste bloedtransfusie voor de baby pas na 20 weken zwangerschap hoeft plaats te vinden.

Waarom?

Vanaf week 20 in de zwangerschap worden de risico’s namelijk een stuk kleiner voor de baby. Pas vanaf week 14 is te achterhalen (in mijn geval) of de baby positief of negatief op Kell is. Is de baby negatief, dan zou er dus voor de baby geen probleem zijn en kunnen wij huppelend verder bij de verloskundige. Ik hoef dan ook geen infusen meer te krijgen. Is de baby echter positief op Kell, dan zullen de infusen moeten blijven komen tot in ieder geval na week 20. Dan kunnen de artsen in het LUMC de baby bloedtransfusies geven. En moeten we enorm hopen dat de baby deze bloedtransfusies zal blijven doorstaan. Iets dat nu niet lukte omdat het nog zo vroeg was en ineens zo snel ging.

Gevolgen voor mij?

De infusen leggen dus als het goed is mijn immuunsysteem een beetje plat. Mijn weerstand gaat dus ook omlaag. Wat dat voor gevolgen heeft? Dat zou zich moeten uitwijzen. In ieder geval zou ik het infuus de eerste keer in het ziekenhuis moeten ondergaan, daarna kan Sanquin (bloedlaboratorium) de infusen ook thuis aanbrengen en ben ik dus in ieder geval thuis.  De infusen zullen een aantal uren duren, ook dus wel echt iets om rekening mee te houden.

Andere opties?

We hebben ook gevraagd naar de optie IVF. Waarom? Omdat ze tegenwoordig zo ontzettend veel kunnen. Wij zouden echter de eersten in NL zijn waarvoor deze behandeling i.v.m. Kell zou worden ingezet. Het moet dus eerst nog door een commissie beoordeeld worden en de tests waarmee ze de Kell zouden kunnen opsporen bij de bevruchtte eicellen moeten ontwikkeld worden. Daarna zouden we het hele IVF traject moeten doorgaan. En dan zijn we dus zeker 3 jaar verder. Minimaal is dat zelfs. Daarom hebben wij IVF afgeschreven. Het zou te veel zijn.

Update december 2018: Er is een nieuwe behandeling op komst.

En nu?

Nu weten we eerlijk gezegd nog niet zo goed wat we gaan doen. We zitten nog zo in de emoties over ons kindje dat er niet mocht zijn. Er is ook een hoop angst bij ons beide. Zorgen ook over elkaar en over Evi. Kunnen we die zo’n proces ook aandoen? Binnenkort ga ik dus naar de praktijkondersteuner in de hoop dat die me een beetje kan helpen alles op een rijtje te krijgen. Want ondanks dat ik direct heb gezegd nooit meer dit proces door te willen gaan zodra ik hoorde dat ik Kell-Antistoffen heb, blijft toch die kinderwens enorm aanwezig. En nu ik weet dat er ook nog een optie is om een eventuele baby meer kansen te geven, kan ik het toch niet afsluiten. Het is ook pas 2 maanden geleden allemaal maar toch…

Lees ook: Mezelf onder de oksels pakken en verder gaan; 6 maanden na de doodgeboorte van ons zoontje

Let op: ik ben geen arts. Deze blog en mijn andere blogs over dit onderwerp zijn om mijn verhaal te 
delen en anderen te laten weten dat zij niet alleen zijn. Heb je naar aanleiding van jouw persoonlijke situatie vragen? Ik raad je dan ten zeerste aan om je vragen aan de specialist, huisarts of gynaecoloog te stellen.