Kell-Antistoffen en waarom bloedtesten belangrijk zijn

Eerder kon je lezen over hoe wij onze baby door problematiek dankzij Kell-Antistoffen zijn verloren. Maar wat zijn Kell-Antistoffen en wat betekent het als je als moeder deze antistoffen hebt?

Let op: ik ben geen arts. Deze blog en mijn andere blogs over dit onderwerp zijn om mijn verhaal te 
delen en anderen te laten weten dat zij niet alleen zijn. Heb je naar aanleiding van jouw persoonlijke situatie vragen? Ik raad je dan ten zeerste aan om je vragen aan de specialist, huisarts of gynaecoloog te stellen.

Bloedgroepen

Iedereen heeft zijn eigen bloedgroep (AB, A, B, O) en daarbij ben je positief of negatief. Je bloedgroep bestaat echter uit nog veel meer onderdelen (Rhesusfactoren). En op alle onderdelen kun je antistoffen aanmaken wanneer jouw negatieve bloed zich kruist met dat van iemand die positief is op zo’n onderdeel. Je kunt het zien als een griep. Kom je in contact met een griepvirus, dan maakt jouw lijf daar antistoffen tegen aan. Zodat wanneer je weer in contact komt met datzelfde virus, je lijf snel in de tegenaanval kan en je sneller beter bent.

 Kell-Antistoffen

Dit is dus ook het geval met Kell. Er zijn mensen die daar positief op zijn en mensen die daar negatief op zijn. Je kunt daar zelfs een + en – op hebben, dan ben je heterozygoot. Je hoeft daar dus helemaal geen last van te hebben en dan ga je huppelend door het leven. Het gaat echter wel een rol spelen wanneer je beebjes maakt. In ons geval ben ik Kell- Negatief en is de man Kell- Heterozygoot. Bij Evi heeft hij blijkbaar een + doorgegeven.  En tijdens de bevalling is wat bloed van haar bij mij terechtgekomen. Door deze kruising tussen onze verschillende factoren op Kell heeft mijn bloed Kell-Antistoffen aangemaakt.  Let wel, deze reactie is heel zeldzaam!

Een heel belangrijk punt om te vermelden is dat Kell-Antistoffen het “nare neefje” van Rhesus-Problematiek is. Doordat er raakvlakken zijn is de verwarring snel ontstaan. Echter de Kell-Antistoffen voorkomen de eigen aanmaak van rode bloedlichamen. Er bestaat dus helaas geen prik met vitamines om de problematiek te verminderen wanneer deze optreden.

Hoe te achterhalen?

De antistoffen kunnen worden achterhaald door een bloedtest. Rond de 12e week van de zwangerschap wordt d.m.v. een bloedtest het bloed onderzocht op o.a. deze antistoffen. Deze bloedtest is standaard in Nederland. Sanquin, het bloedlaboratorium doet deze testen en neemt zo nodig contact op met de verloskundige / gynaecoloog of huisarts die de bloedtest heeft aangevraagd. De problemen doen zich alleen voor wanneer de moeder Kell-Antistoffen heeft en als de baby Kell-Positief is. Het bloed van de baby kan echter pas worden achterhaald wanneer de bloedstroom gedeeld wordt en dat is rond week 14.

Voor die tijd moet de bloedgroep worden achterhaald door het bloed van de vader en de moeder te achterhalen. Soms biedt dat geen uitsluitsel, omdat de vader heterozygoot is op Kell. Dan moet er gewacht worden tot het bloed van het kind uit het bloed van de moeder achterhaald kan worden.

Problemen voor de baby en moeder

Kell-Antistoffen zorgen voor grote problemen bij de baby. De antistoffen breken de rode bloedlichamen van de baby af en zorgen ervoor dat de baby zelf ook geen rode bloedlichamen meer kan aanmaken. Als er geen behandeling volgt zal de baby bloedarmoede ontwikkelen en uiteindelijk daaraan sterven. Voor de moeder zelf zijn er fysiek geen gevolgen. Pas wanneer deze ooit een keer donorbloed nodig heeft zal erop gelet moeten worden dat dit geen Kell-Positief bloed is omdat dat dan aangevallen zou worden door de antistoffen. De moeder met antistoffen krijgt een transfusiekaart van Sanquin die zij altijd bij zich zal moeten dragen waarop staat dat zij anti-K is. Het is verstandig om dan een zogenaamde medische armband aan te schaffen die altijd gedragen kan worden. Bij een noodsituatie is dan snel te achterhalen dat de moeder speciaal bloed nodig heeft.

Behandeling in het LUMC

In het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) zijn ze gespecialiseerd in de behandeling van Rhesus-problematiek. Er is zelfs een speciale Rhesus- Polikliniek. De zwangeren met Kell-Problematiek zijn er gemiddeld 4 per jaar. Deze zullen allen gemiddeld zo’n 5 á 6 bloedtransfusies (met donorbloed) ondergaan voor de baby. Dit betekent dat de transfusie via de navelstreng of een bloedvat in de lever van de baby zal moeten worden gedaan. Dit gaat dus via de buik van de moeder en door de baarmoeder heen. Een heftige ingreep omdat het ook voor vroegtijdige weeën kan zorgen, een bloedprop bij de baby en bij een vroege zwangerschap kan het zorgen voor extra belasting voor de baby. Echter, niets doen is ook geen optie en naast de bloedtransfusies zijn er helaas geen andere opties als behandeling. De slagingspercentages zijn hoog en worden hoger naarmate de zwangerschap vordert.

Update december 2018: Er is een nieuwe behandeling op komst.

Enige ziekenhuis

Het LUMC is het enige ziekenhuis in Nederland dat behandelt op Rhesus- en Kell-Problematiek. Mocht je dus problemen hebben op dit vlak, dan zul je voor behandeling naar het LUMC moeten. Als de behandeling slaagt betekent het dat je baby waarschijnlijk eerder gehaald zal worden. Maar ook dat je bevalt in Leiden, dat je baby onder speciale lampen komt te liggen en waarschijnlijk na de bevalling ook nog een bloedtransfusie of een wisseltransfusie zal moeten ondergaan. De antistoffen van de moeder doen namelijk zo’n 10 weken na de geboorte van de baby nog hun werk. Om de baby sneller te laten herstellen van de Kell- Antistoffen worden deze transfusies gedaan.

Onze situatie

Snel geconstateerd en de uitslagen

Wij kwamen er in week 12 achter dat ik Kell-Antistoffen had. De week erna bleken ze al verhoogd te zijn maar konden we nog niet achter de bloedgroep van onze baby komen. We moesten een week wachten. Wel hadden we in de tussentijd echo’s om te kijken hoe het met de baby ging en of er al signalen waren van bloedarmoede. Elke echo werd aangegeven dat onze baby erg sterk was en zeer beweeglijk. Kindjes met bloedarmoede zijn kalm en dus waren er nog geen signalen dat het niet goed zou gaan. Ook was er geen vochtontwikkeling en was zijn hartslag goed.

De week erna waren de uitslagen van de echo weer goed maar kregen we te horen dat uit de bloedtesten was gebleken dat onze baby Kell-Positief was. Omdat de uitslagen van de echo prima waren moesten we de week erop weer terugkomen en zouden dan nogmaals gecontroleerd worden. De week daarop zat de baby met zijn hartslag (we hoorden ook dat onze baby een jongetje was) op de grenslijn van bloedarmoede. Ze durfden het daardoor niet aan om te wachten tot volgende week om weer te kijken.

We moesten die vrijdag terugkomen en hopen dat de antistoffen niet harder waren gaan werken. En dat de uitslagen van de baby niet verder verhoogd zouden zijn. Ik moest rekening houden met een bloedtransfusie voor de baby en mijn spullen meenemen. Die vrijdag waren de artsen verbaasd dat de bloedarmoede zich al zo snel ontwikkelde terwijl dit mijn eerste zwangerschap met deze problematiek was.

De bloedtransfusie

Die vrijdag bleek dat de uitslagen nog verder verhoogd waren en ondanks de grote risico’s voor onze baby was niks doen geen optie. De baby was echter erg beweeglijk tijdens de echo en we bleven goede hoop houden.  Tijdens de transfusie bleek dat de bloedarmoede al verder gevorderd was dan iedereen had gedacht. Toch ook een teken dat de baby erg sterk was, maar hij had het zwaar.

Doordat de placenta aan de achterkant lag moest de transfusie worden gedaan via een bloedvat in het levertje van de baby. Deze bleek met 16 + 3 weken te klein waardoor er gekozen is om bloed in de buikholte van de baby te doen. Het hartje moest daar meer voor werken maar als het bloed zou worden opgenomen, (wat langer duurt dan wanneer direct in bloedvat geïnjecteerd) zouden de kansen van de baby flink toenemen. Hij zou dan een boost krijgen voor de komende tijd. En hopelijk zou dan de volgende bloedtransfusie pas weer na de 20e week nodig zijn. Doordat de bloedarmoede al verder was gevorderd dan gedacht en doordat hij geen directe injectie kon krijgen is het voor onze baby te zwaar geweest en heeft hij het niet gered. 2 dagen na de bloedtransfusie is hij overleden en uiteindelijk ben ik met 17+1 weken bevallen van onze zoon.

Alles tegen

Voor onze baby zat dus werkelijk alles tegen. Iets waar we veel moeite mee hebben om te verwerken. Het is een enorme rollercoaster geweest en dat zal het voorlopig ook nog wel blijven. Dat ons gezonde kindje de kansen zijn ontnomen is afgrijselijk en maakt het lastig te verkroppen. Dat zal het met elke doodgeboorte zijn, absoluut. Maar wanneer ons mannetje zelf allerlei gezondheidsproblemen zou hebben gehad was het misschien makkelijker te accepteren. Nu heeft hij keihard gewerkt om te leven en is dat hem aan alle kanten tegengewerkt. Bizar, pijnlijk en enorm verdrietig. Hij was ontzettend gewenst, meer dan dat en wij waren ons enorm aan het verheugen op zijn komst. Dat hij het niet heeft gered is een gigantisch verlies dat we moeten gaan verwerken.

Lees ook: Kell-Antistoffen en hoe nu verder?

Waarom deze blog over Kell-Antistoffen?

Deze blog heb ik geschreven omdat ik andere vrouwen erop wil attenderen op de bloedtest. Hoe belangrijk dat deze is en de andere moeders eventueel wil bijstaan. Hen laten weten dat ze niet alleen zijn…. Maar ook werkt het van me afschrijven enigszins therapeutisch. Denk ik. Mijn hoofd zit op het moment nog erg vol van de emoties, de gebeurtenissen en de rollercoaster die ons leven de laatste 6 weken was. Mocht je vragen hebben, je kunt altijd contact met me opnemen.  Voor meer informatie kun je kijken op de site van het LUMC. Daar vind je de contactgegevens van de Rhesus-Polikliniek en medische informatie.

Uitgelichte foto: Pixabay