Een einde aan onze kinderwens door Kell-Antistoffen?

Wij dachten na het verlies van ons zoontje dankzij Kell- Antistoffen – een auto-immuun vorm -dat onze kinderwens over was. We namen afscheid van ons zoontje, onze wensen en dromen en onze kinderwens. Totdat we vorige week opnieuw naar het LUMC gingen en bleek dat we de perfecte kandidaten zijn voor een nieuwe behandeling. We zitten sindsdien met een vol hoofd. Wat de gevolgen van de nieuwe behandeling zijn, wat de behandeling is en hoe wij hier nu in staan leg ik uit in deze blog.

Kell- Antistoffen maakten een einde aan onze kinderwens

Bijna 2 jaar geleden kwam er plotsklaps een einde aan onze kinderwens toen bleek dat ik drager ben van Kell-Antistoffen. We raakten ons zoontje kwijt aan de gevolgen van de antistoffen. Omdat de kans op herhaling 50 % is durfden we het niet meer aan om onze kinderwens voort te zetten. Nu we bijna 2 jaar verder zijn en omdat onze kinderwens toch bleef kriebelen besloten we een afspraak te maken in het LUMC. Dit is namelijk het enige ziekenhuis in Nederland dat behandelingen aanbiedt bij problemen met Kell- Antistoffen. Als we meer informatie wilden over onze toekomst en onze kinderwens moesten we daar dus zijn.

Bevestiging van het einde van onze kinderwens

Eigenlijk gingen we naar de afspraak om nogmaals bevestigd te krijgen dat we onze kinderwens echt moesten parkeren. Maar tot onze verbazing kregen we te horen dat er toch een nieuwe optie is qua behandeling. En doordat ik op Social Media had aangegeven dat we onze afspraak bij het LUMC hadden – omdat ik vast niet de enige met een onvervulde kinderwens ben – kreeg ik ook veel reacties van volgers. Superlief en attent maar na een uur informatie krijgen zat mijn hoofd echt bomvol. Zeker nadat we dus te horen kregen wat de nieuwe mogelijkheid is. Ik kreeg het niet voor elkaar om iedereen te beantwoorden, zeker omdat het niet iets is dat kort samen te vatten is.

Nieuwe behandeling bij Kell-Antistoffen

Ik ga het proberen zo goed mogelijk uit te leggen maar ik ben geen arts dus pin me er niet op vast. Eerder waren er 2 behandelingen die ik eerder al belichtte. Vanaf februari/ maart 2019 komt daar – als het goed is – een nieuwe optie bij. Deze behandeling is ontwikkeld in Amerika en zorgt ervoor dat de antistoffen van de moeder niet meer bij de baby komen. Een enorm mooie ontwikkeling dus! De baby zal namelijk geen bloedtransfusie meer nodig hebben en de behandeling biedt dus veel meer stabiliteit dan dat de “oude” behandelingen deden. Zeker bij stellen waarbij de Kell- Antistoffen zo agressief waren zoals bij ons zal deze nieuwe behandeling een hoop zekerheid kunnen gaan bieden. Deze behandeling moet nog goed worden gekeurd door de Ethische Commissie maar daarvan verwachten ze dat dit snel zal worden gedaan.

Wat houdt deze nieuwe behandeling in?

De behandeling is intraveneus en zal wekelijks gedaan moeten worden. Nu heb je bij Kell-Antistoffen sowieso wekelijks allerlei onderzoeken en dus kunnen de onderzoeken met de behandeling worden gecombineerd. De nieuwe behandeling zal rond week 14 beginnen en stoppen rond week 35. Vanaf week 15 zal de bloedstroom namelijk tussen moeder en baby worden gedeeld waardoor de Kell-Antistoffen dan gaan werken. Door het stoppen rond week 35 zal de moeder nog wat afweerstoffen kunnen doorgeven aan de baby. De Antistoffen zullen dan ook gaan werken maar niet meer levensbedreigend zijn binnen de 2 á 3 weken. Bij een zwangerschap met Kell-Antistoffen is de bevalling inleiden namelijk over het algemeen redelijk standaard.

De gevolgen van de nieuwe behandeling

Het probleem is dat de intraveneuze behandeling er ook voor zorgt dat de goede antistoffen/ afweerstoffen ook niet bij de baby komen. De baby bouwt dus geen basisweerstand op tegen bepaalde griepsoorten e.d. waar de moeder afweerstoffen voor heeft. Hiernaast is de behandeling zodanig nieuw dat we één van de eerste stellen zijn die deze behandeling ondergaan. Uiteraard is de behandeling uitvoerig getest op apen en op mensen. Maar niet zozeer op zwangere moeders. Ik vind het dus nogal een risico om te nemen.

Deze behandeling in combinatie met Kell-Antistoffen gaat wereldwijd gebruikt worden en heeft veel voordelen. Maar het is dus onduidelijk wat de mogelijke gevolgen voor een baby zullen zijn. En dat vind ik nogal een risico om te gaan nemen, vooropgesteld dat het überhaupt weer lukt om zwanger te worden en zwanger te blijven.

Door allerlei commissies en testen goedgekeurd

Nu weet ik trouwens best dat alle commissies hun akkoord niet zouden geven als dit nieuwe medicijn niet aan alle eisen zou voldoen. Maar toch voelt het nu voor mij alsof we een proefkonijn zouden gaan zijn met ons kindje. En naast dat we ons kindje zijn kwijtgeraakt, ik voor altijd risicovol-bloed heb en dus altijd alert moet zijn bij operaties e.d. ben ik gewoonweg bang voor herhaling. De pech heeft zich enorm opgestapeld bij ons en ook met z’n drieën zijn we erg gelukkig. Een ander kindje zou een geweldige aanvulling zijn. Maar ik wil mijzelf later niet kwalijk hoeven nemen dat ons kindje problemen heeft omdat ik/ wij onze kinderwens hebben doorgezet.

Rust en nadenken

We hebben afgesproken dat we nu alle nieuwe informatie verwerken in alle rust. Het ziekenhuis houdt ons op de hoogte en wij laten alles bezinken. We willen hierin een weloverwogen keuze maken en ons niet door alleen onze emoties laten sturen. Ik sluit niet uit dat we nog eens naar het LUMC gaan om de vragen die rijzen de komende tijd te laten beantwoorden. Er is dus een hoop over na te denken de komende tijd.

Let op: ik ben geen arts. Deze blog en mijn andere blogs over dit onderwerp zijn om mijn verhaal te 
delen en anderen te laten weten dat zij niet alleen zijn. Heb je naar aanleiding van jouw persoonlijke situatie vragen? Ik raad je dan ten zeerste aan om je vragen aan de specialist, huisarts of gynaecoloog te stellen.